El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. Compartimos el video de Lorena, una chica con el síndrome de Phelan McDermid.
¿POR QUÉ FUE ESCOGIDA ESTA FECHA?
Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, teniendo en cuenta si es un año bisiesto.
LEMA PARA 2022
El tema de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras para 2022 es: “Comparte tus colores”.
¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.
Algunas enfermedades raras que tienen su propio día internacional o mundial
Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población. Algunas de ellas tienen su propio día internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.
26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki
15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman
28 de agosto: Día Mundial del Síndrome de Turner
4 de septiembre: Día Mundial del Síndrome PFAPA.
7 de septiembre: Día Mundial de Concienciación de Duchenne
17 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra
18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins
25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia
28 de septiembre: Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari
1 de octubre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher
7 de octubre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal
